他循著自己的節(jié)奏生長，她秉承母親的本能堅守前行。她從不認為自己有多偉大，只覺得這是她應該做的。

4月24日晚，深圳南山區(qū)一間排練室里，The S.R.星合樂團的孩子們正在為即將到來的演出排練。這群孩子中，18歲的王麒涵（藝名：哲哲）正熟練地打著架子鼓，眼神專注而明亮，全然沉浸在屬于自己的音樂世界里。

這個陽光帥氣的大男孩，若不開口說話，很難讓人察覺到他的“特別”。而如今他能從容成長、融入生活，全因身后那位如太陽般默默守護著他的母親。

突如其來的確診，她咬著牙扛起所有

哲哲兩歲那年，他的媽媽發(fā)現(xiàn)自己的孩子和別的小朋友有些不一樣。他從不主動呼喚爸爸媽媽，從不與人對視，總是一個人發(fā)呆，對周遭的一切都顯得漠不關(guān)心?！澳菚r候還抱著一絲僥幸心理，覺得孩子可能只是說話晚、性子慢，直到偶然看到報紙上關(guān)于孤獨癥的科普，越看越心慌，趕緊帶著他去了深圳市兒童醫(yī)院?！被貞浧甬斈甑膱鼍?，哲哲媽媽的語氣里仍藏著一絲不易察覺的酸澀。

中度孤獨癥，連同醫(yī)生那句“需要終身干預”的診斷結(jié)果，像一盆冷水，澆得哲哲媽媽渾身冰涼。

“我在醫(yī)院門口的石頭墩上坐了很久，腦子一片空白，當時就覺得給我判了‘死刑’，忍不住號啕大哭?！钡珳I水過后，她很快清醒過來：孩子需要她，自己不能倒下。確診后的第十天，她毅然辭去了工作，放下所有，四處奔波打聽，為哲哲尋找專業(yè)的干預機構(gòu)，從此踏上了全職陪伴、與孩子并肩前行的道路。

那些日子，難以用語言盡述，人幾乎是分裂的。每天十幾個小時的陪伴訓練，從最基礎(chǔ)的發(fā)音、認物，到感統(tǒng)訓練，日復一日，從未停歇。

直到哲哲7歲時，哲哲媽媽偶然發(fā)現(xiàn)，他對聲音和節(jié)奏特別敏感。路邊傳來的旋律，都能讓他停下腳步，跟著節(jié)奏晃動身體、點頭，還會在桌子上輕輕敲打節(jié)拍。察覺到孩子的這份天賦，媽媽決定讓他接觸樂器，第一個選擇便是架子鼓?？蓪W習的過程遠比想象中艱難，哲哲記不住鼓譜時會煩躁不安，甚至產(chǎn)生抵觸情緒。

“一個簡單的鼓點，正常孩子學幾遍就能掌握，哲哲卻要練上幾百遍、上千遍?！蹦嵌螘r光里，哲哲媽媽就像上了發(fā)條的機器，日夜連軸轉(zhuǎn)，常常在深夜偷偷崩潰大哭，可天一亮，擦干眼淚依然笑著陪哲哲繼續(xù)打磨每一個鼓點、每一段節(jié)奏。

漫長的陪伴之路滿是坎坷，她卻始終以溫柔堅守，靜待花開。

“樂團的溫暖，讓我們娘倆看到希望”

2025年年底，The S.R.星合樂團成立，團員們都是和哲哲一樣的孤獨癥患者。起初，哲哲媽媽是通過樂團其中一位家長了解到這個平臺，她覺得能讓相同情況的孩子一起接觸音樂、共同成長，這樣的機會格外難得，便立刻為哲哲報了名。

“樂團就像一個溫暖的大家庭，孩子們在這里互相陪伴。雖然溝通不多，但他們能感受到彼此的善意，也學會了配合與包容?！闭苷軏寢尭锌溃郧罢苷苄愿窨贪?，情緒不穩(wěn)定，甚至有容易傷到自己的極端行為，而在樂團的排練中，他慢慢變得開朗，學會了主動和老師、小伙伴打招呼，也懂得了堅持與合作。

成立至今，The S.R.星合樂團進行了大大小小幾十場演出。團員們的家長都覺得，孩子加入進來后，生活有了更清晰的目標和奔頭。“音樂讓這些孩子找到被接納的方式，在旋律里，他們沒有隔閡、沒有差異，彼此共鳴、彼此陪伴，慢慢變得更勇敢、更從容，也讓更多人看見孤獨癥孩子的閃光點與純粹?！闭苷軏寢屨f。

每當看見哲哲自信地站在舞臺上，和小伙伴們默契配合，大大方方地完成整場演奏。哲哲媽媽的心里都滿是欣慰與感動，“他們只是需要一個舞臺、一份包容、一個機會，只要給予他們足夠的耐心，他們真的可以閃閃發(fā)光?！?/p>

如今的哲哲，已經(jīng)能熟練演奏架子鼓、吹奏類等多種樂器?！耙魳肥菐椭ㄍ饨?、與世界對話的一扇窗口?！闭苷軏寢屨f，很多哲哲沒辦法用語言表達的情緒和想法，都能通過樂器傳遞出來。一次母親節(jié)，她對哲哲說：“你吹一首《萱草花》給媽媽吧?！彪m然哲哲沒有過多的言語，但他認真演奏的模樣，讓她堅信，孩子其實明白這份感情。

沒想過“為什么是我”，只是出于母親的本能

哲哲媽媽至今記得，曾陪哲哲爬泰山的經(jīng)歷。從中天門到南天門，陡峭的臺階一眼望不到頭，爬到中途，進退兩難的她，忽然覺得，這就像她和哲哲的人生之路——迷茫、艱難，卻只能咬著牙往前走?！拔腋嬖V自己，臺階總有數(shù)，只要一步一步爬，總有登頂?shù)囊惶??！闭沁@份信念，支撐著她走過了最黑暗的歲月，也陪著哲哲一點點突破自我。

作為孤獨癥孩子的媽媽，她肩負著比普通母親更重的責任，必須時刻寸步不離地陪伴在孩子身邊，給予他遠超常人的特殊關(guān)懷與耐心呵護——既要時刻關(guān)注孩子的情緒波動，及時疏導他的不安與煩躁，也要細致照料他的飲食起居、日?，嵤?，還要全程陪同他參與康復訓練與樂團排練，不敢有片刻松懈。

最讓她難以釋懷的，是曾經(jīng)每到六一兒童節(jié)，手里精心準備的禮物永遠送不出去——哲哲不懂節(jié)日的意義，也不會表達喜悅?！八矚g看街上的路燈，我就開著車，帶著他在深圳的街頭轉(zhuǎn)圈，兒子在后面懵懂地看著窗外，自己在前面崩潰大哭?！?/p>

可即便如此艱難，她也從未抱怨過一句。“我從來沒有想過‘為什么是我’，也不覺得自己偉大，這只是一個母親的本能。就像雞媽媽護著小雞，我只是在護著我的孩子?！痹谒劾?，哲哲雖然特殊，卻有著最純粹的內(nèi)心，“他現(xiàn)在會主動問我‘媽媽你累嗎’，吃雪糕會先遞給我，雖然只是簡單的舉動，卻讓我覺得所有的付出都值得。”

“他給了我一個見證生命成長全過程的機會，”哲哲媽媽眼含淚光卻面帶微笑，“我感恩他，他是來成全我的?！睂τ谡苷艿奈磥?，哲哲媽媽只有最簡單、最樸素的心愿：“希望他能學會獨立生活，照顧好自己，情緒穩(wěn)定，每天開開心心，平安喜樂就好。”她也希望，通過樂團的演出，能讓更多人了解孤獨癥孩子，放下偏見，多一份包容與接納。

采訪尾聲，談及想對身處同樣困境的媽媽們說的話，哲哲媽媽語氣誠懇：“別放棄，用心陪伴，學著真正接納孩子，陪著他一步步慢慢往前走。如今醫(yī)療和社會包容度都在不斷進步，愿大家好好疼愛孩子，也好好愛自己?！?/p>

而這個母親節(jié)，她最想要的禮物，也簡單得讓人動容：“能抱抱孩子，聽他演奏一首樂曲，平平淡淡地度過，就很好?！?/p>

執(zhí)行策劃：張輝

統(tǒng)籌：葉梅

視頻：胡津瑋

文字：何亞南 王睿 劉惠敏

海報：李豫軍